Roztroušenou sklerózu lidé často považují za fatální diagnózu, která je za krátkou dobu zcela vyřadí z běžného života. Z velké části se však jedná o zastaralé informace, které nejsou platné už více než 30 let.
Vyvrací je i lékařka Jana Adámková, vedoucí Centra vysoce specializované péče pro roztroušenou sklerózu a neuromyelitis optica (MS centrum). Jeho služby poskytuje českobudějovická nemocnice již od roku 2005.
Můžete vaše centrum představit?
Zajišťujeme specializovanou péči pro pacienty s diagnózami roztroušená skleróza a neuromyelitis optica (vzácné onemocnění postihující centrální nervový systém, trpí jím častěji ženy) s návazností na ostatní medicínské obory, včetně radiologie, očního lékařství, rehabilitace, osteologie, urologie či psychologie. Tuto komplexní péči včetně přípravků specializované léčby mohou poskytnout jen tato centra, nikoliv obvodní lékaři či ambulantní specialisté. V jižních Čechách jsme jediné centrum takového typu, v celé republice jich je patnáct, aby tato specializovaná péče byla dostupná v každém regionu.
Patří roztroušená skleróza v Česku mezi častá onemocnění?
V republice je nemocných s touto diagnózou přibližně 20 tisíc, roční nárůst je kolem 11 až 12 nových pacientů na 100 tisíc obyvatel. V našem centru máme v péči kolem 900 pacientů z celého kraje.
Koho se tato nemoc nejčastěji týká?
Typický věk pro výskyt prvních příznaků je mezi 20. a 40. rokem a častěji postihuje ženy, v poměru skoro 3:1. Je to onemocnění, které je nejčastější příčinou invalidity mladších věkových skupin neúrazového původu.
Mezi veřejností je roztroušená skleróza vcelku známá, ale panuje kolem ní mnoho mýtů. Mohla byste jednoduše vysvětlit, v čem onemocnění spočívá?
Jedná se o onemocnění nervového systému autoimunitní povahy, které je charakterizované vznikem mnohočetných zánětlivých ložisek v bílé hmotě mozku a míchy. Podle místa aktuální zánětlivé aktivity se pak mohou projevovat jednotlivé různé příznaky onemocnění.
Jaké jsou ty nejčastější příznaky, které mohou lidi na onemocnění upozornit?
Typickým a častým prvním příznakem je zánět očního nervu. Na druhou stranu, ne každý zánět očního nervu musí znamenat výše uvedenou diagnózu. Mezi další příznaky patří například dvojité vidění, závratě, porucha rovnováhy či porucha hybnosti nebo citlivosti horních či dolních končetin. Existují ale i mnohé netypické, obtížně měřitelné příznaky, jako jsou únava, porucha soustředění nebo změna nálady.
Léčebné možnosti se za posledních více než 30 let radikálně změnily, zejména od poloviny 90. let
s nástupem takzvané biologické léčby.
Pokud u sebe nebo svých blízkých člověk tyto příznaky odhalí, co by měl udělat?
Některé z těchto příznaků, zejména v mírnější formě, mohou časem spontánně odeznít, a tak často dochází k jejich přehlížení či bagatelizaci. I mírné příznaky by se neměly podceňovat a pacienta by měl vyšetřit lékař. Takto může být onemocnění zavčas odhaleno v počátečním stadiu a může se začít s účinnou léčbou.
Říkáte zavčasu, ale roztroušená skleróza bývá často považovaná za fatální diagnózu. Existují tedy v dnešní době možnosti, jak nemoc léčit?
Určitě, takový ten stále ještě zažitý mýtus, že trpět roztroušenou sklerózou znamená v brzké době usednout na invalidní vozík a trpět demencí, je třeba zcela opustit. Léčebné možnosti se za posledních více než 30 let radikálně změnily, zejména od poloviny 90. let s nástupem takzvané biologické léčby. Do té doby to byl bohužel naprostý terapeutický nihilismus a postupné hybné postižení poukázkou na brzký invalidní důchod. Pacienti, kteří dnes začínají s časnou léčbou, mají velkou šanci na dlouhodobý kvalitní život s oddálením možné invalidizace až o desítky let.
Mají tedy dnešní pacienti s roztroušenou sklerózou možnost prožít plnohodnotný život bez výrazných omezení?
Přestože nedokážeme tuto nemoc zatím vyléčit, umíme její průběh zmírnit tak, že pokud jsou pacienti včas diagnostikováni a léčeni, mohou si tak dlouhá léta užívat plnohodnotného pracovního, osobního i společenského života tak, že ani okolí si nemusí jejich onemocnění všimnout.
Je nějaký způsob, jak onemocnění odhalit předem?
Bohužel ne, člověk o něm neví, dokud se neprojeví. Existuje jistá možnost, že zánětlivá ložiska podezřelá z roztroušené sklerózy jsou náhodně odhalena při vyšetření z jiného důvodu. Na druhou stranu je třeba říct, že ne každé zánětlivé ložisko v mozku nebo míše znamená roztroušenou sklerózu.
Existuje nějaká prevence, jak nemoci předejít?
To ne, protože stále nevíme, co přesně nemoc způsobuje. Existuje několik teorií, nejspíše se předpokládá, že jde o působení nějakého viru, za přispění faktorů zevního prostředí, jako je například nedostatek vitaminu D, stres či kouření.
Povedlo se již nějaké souvislosti mezi špatným životním stylem a nemocí prokázat?
Nějaké studie samozřejmě existují, jako špatný prognostický faktor rozvoje onemocnění u dětí byla zjištěna obezita nebo zvýšený obsah soli v potravě. V každém případě doporučujeme zdravý životní styl s vyváženou stravou, omezením stresu a dostatkem pohybu, neboť nezbytnou součástí úspěšné léčby je i pravidelné cvičení a zvyšování tělesné kondice.
Jaký způsob léčby je v současnosti u roztroušené sklerózy nejčastější?
Léčbu roztroušené sklerózy musíme rozdělit na léčbu akutních příznaků onemocnění, která se aplikuje vždy ve formě série infuzí s kortikoidy a léčí momentální příznaky onemocnění, a pak léčbu dlouhodobou. Ta vede k celkovému ovlivnění a zmírnění zánětlivého procesu v mozku a míše. K této léčbě máme od poloviny 90. let k dispozici přípravky biologické léčby, jejichž možnosti se postupně neustále rozšiřují. Na počátku byl pouze jeden přípravek, dnes jich máme kolem 15. Způsob léčby se řídí podle typu a průběhu onemocnění, užívá se v tabletách nebo se podává ve formě injekcí či infuzí.
Biologická léčba se často skloňuje i s léčbou rakoviny. Jedná se o to samé?
To úplně ne. V obou případech jde o biologickou léčbu, ale s jiným mechanismem účinku. Biologická léčba dnes zasahuje do mnohých dalších medicínských oborů, jako například do dermatologie, revmatologie, gastroenterologie nebo výše jmenované onkologie, ale každý obor má v tomto typu léčby jiné spektrum účinku.
Může mít biologická léčba nějaké závažné vedlejší účinky?
Samozřejmě každý podávaný lék může mít nějaké vedlejší účinky, ale ty musí převážit celkový efekt podávané léčby. Také reakce pacientů na podávanou léčbu může být individuální. Vedlejší příznaky jsou většinou jen přechodné, u někoho žádné či minimální, u někdo výraznější, ale všechny jsou řešitelné. V každém případě musí pacient z podávané léčby profitovat.
Existují nějaké způsoby, jak se veřejnost může zapojit do pomoci lidem s touto diagnózou?
Určitě, existují pacientské organizace, jako je například Roska nebo RS Tým, které pořádají různé veřejné akce s možností finančního přispění na podporu zejména rehabilitace a psychoterapie pacientů s touto diagnózou. Musím zmínit četné aktivity českobudějovické organizace Roska, která se v pořádání těchto akcí velmi dobře a s úspěchem angažuje. Existuje také třeba nadace hokejisty Jakuba Voráčka, která pomáhá s finančními příspěvky pacientům s roztroušenou sklerózou na různé zdravotní pomůcky.
