Ta prognóza je více než špatná. Rodina Duškových z Chlumu u Volar moc dobře ví, že jejich syn může každým dnem zemřít. Ve strachu žijí už 21 let. Jejich syn Péťa je těžce postižený - má vrozenou srdeční vadu, chybí mu čtvrtina mozku, denně má ty nejtěžší epileptické záchvaty, ujde sotva padesát metrů, v břiše má kardiostimulátor a v krku přístroj, který mu pomáhá dýchat.
Horší stav si těžko umíte představit. Péťa se ale nevzdává, ač má za sebou už dvacítku velmi komplikovaných operací v pražských nemocnicích Motol a IKEM.
Miluje výlety, jenže nastaly komplikace. Automobil, který rodina před lety pořídila, aby se se synem v případě potřeby dostala rychle do nemocnice, je ve špatném technickém stavu. Prodat jej nemůže, protože na něj dostala státní příspěvek, a tak na výlety musí Péťa zapomenout.
Duškovi bydlí na samotě u malé vísky Chlum nedaleko Volar směrem na Lipno. Vede k nim jediná cesta - vyježděné koleje, kterými těžko projede sanita. Od porodu se o chlapce stará maminka Ilona.
Denně má několik záchvatů
Denně čtyřiadvacet hodin. Nespustí z něj oči ani na minutu, protože jakýkoliv záchvat, kterých má za den i několik, může být smrtelný. Zdá se to až přehnané. Jen za dvě hodiny, které jsem u Duškových strávil, se ale chlapec začal dusit dvakrát.
"Vždy ráno vstanu a říkám si, díky za každý další den. Péťa i přes komplikace, které v posledních letech byly, začal mluvit a udělá s pomocí dvacet kroků," vypráví skutečně nadšeně 56letá Ilona Dušková.
Když přijde řeč na Péťovo onemocnění, zalesknou se jí oči. Těžko si umíte představit kombinaci více potíží, než má Péťa. "Pacient je polymorbidní s komplexní srdeční vadou," napsala v jedné ze zdravotních zpráv vedle několika řádek latinsky vyjmenovaných komplikací a onemocnění pražská kardioložka Jana Popelová. Polymorbidní znamená jediné: trpí větším počtem různých závažných chorob a komplikací, které jsou obtížně či vůbec léčitelné a mají špatnou prognózu.
Už před sedmi lety, kdy MF DNES psala o tragickém příběhu rodiny poprvé, byl Péťa jediným dítětem v zemi, které trpělo takovými postiženími, a velmi pravděpodobně je dnes i jediným na světě s takovou kombinací vad. Tehdy sousedé, kamarádi i zcela cizí lidé Duškovým pomohli s vybavením domu bezpečným nábytkem pro syna.
Auto, do kterého se vejde invalidní vozík, dosloužilo
Až dosud rodina synovo postižení zvládala, a kdykoliv byl jeho stav jen trochu dobrý, brala jej maminka na výlety. K Teplé Vltavě, do Stožce či Černého Kříže na Šumavě. "Na colu," usměje se najednou Péťa, když poslouchá rozhovor.
Až dosud jezdili stříbrným Volkswagenem Sharan z roku 1999, který koupili jako ojetý v roce 2007. Ideální auto: velké tak, že se do něj vejde pohodlně invalidní vozík. Auto je ale nyní více v servisu než na cestách. Na vyšetření do Prahy už se raději nechává rodina vozit sanitou. Motor spotřebovává olej, každou chvíli odejde nějaká součástka a je nejvyšší čas jej prodat. Jenže to rodina udělat nemůže.
"Dostali jsme na automobil před pěti lety příspěvek od státu. Kdybychom auto prodali, tak státní peníze musíme vrátit a na nové nemáme," krčí rameny maminka Ilona. A vyjmenovává, co vše musela rodina zaplatit a zadlužit se: úpravy domu, aby byl bezbariérový, opravit fasádu, střechu a platit nákladné léky i léčby.
