Nella, která žije s rodiči a sourozenci v Sepekově, nechodí. Doma se pohybuje pouze lezením a musí se jí pomáhat s hygienou, vysazováním na nočník či krmením. Venku ji vozí ve speciálním kočárku.
Mohla by mít dva roky odklad, v létě jí bude osm let, ale řekli jsme si, že nikdo neví, jestli dokáže školu dokončit, a my nebudeme čekat.
Vendula Novákovámaminka Nellinky
Diagnostika je složitá, i proto si rodiče příčinu neprospívání své dcery vyslechli, až když jí byly téměř tři roky. Zjištění bylo o to horší, že průměrný věk dětí s tímto onemocněním je pět let. Nellinka tak úspěšně boří lékařské prognózy.